編者按
今年4月2日是第18個世界孤獨癥日。
孤獨癥患者也被稱為“星星的孩子”，他們生活在自己的世界，獨自閃爍。
近年來，隨著孤獨癥相關(guān)知識的普及，越來越多的人們關(guān)注到孤獨癥群體。在世界孤獨癥日，讓我們把目光聚焦這個特殊的群體，一起來關(guān)注他們的生活、他們的世界。
走進(jìn)孤獨癥家庭
厚重的愛陪伴慢慢長大
人生，有千萬種可能，但15歲男孩亮亮（化名）的人生卻因孤獨癥，錯失了很多可能。
如今，每天在父母的照顧陪伴下按時到自治區(qū)殘疾人康復(fù)中心做治療，成為亮亮生活的全部。青春，在亮亮的生命里，更多的是屬于自己的感知和喜樂。
2012年，2歲多的亮亮被確診孤獨癥，此后的生活便圍繞著康復(fù)治療輾轉(zhuǎn)各地。
“最初，孩子出現(xiàn)發(fā)育遲緩的情況，語言和行動精細(xì)化程度跟不上，我們?nèi)メt(yī)院做檢查后，被告知孩子患有孤獨癥。”亮亮父親田向前說。
一個家庭的生活由此改變。
原本生活在上海的一家人，在經(jīng)歷了震驚和無措后作出決定：回到家鄉(xiāng)寧夏，給亮亮治病。2013年9月，全家賣掉房子，田向前的妻子辭去工作，帶著亮亮從上?；氐姐y川做治療，田向前一人留在上海，為全家生計打拼。
求醫(yī)問藥的日子在奔走中飛快流逝。經(jīng)確診，亮亮屬于中重度孤獨癥，需要家人長期陪伴照料并持續(xù)治療。田向前夫婦沒有猶豫，堅持陪伴亮亮做康復(fù)，期待孩子的病情能夠緩解。
從不會運動到自己能走，從不會說話到叫出爸爸媽媽……在田向前夫婦的長期呵護(hù)中，亮亮的成長路雖比同齡孩子走得艱難，但也一步步有了可喜改變。
2014年，治療取得階段性進(jìn)展后，田向前夫婦根據(jù)醫(yī)生建議，開始奔走于全國各地，為亮亮尋求更好的治療。此后的幾年間，一家人的足跡遍布成都、青島、沈陽、廣州等地，嘗試了各類診斷治療。在希望與失望的交織中，亮亮的成長依舊緩慢而艱難。
2018年10月，為了照顧亮亮，田向前辭掉了在上海的工作，回到銀川與妻子一起陪伴亮亮做治療。
在與孤獨癥“對抗”的歲月里，困難紛至沓來，厚重地堆砌在一家人的面前：伴隨著年齡漸漸長大，亮亮的生活依舊無法完全自理，照顧和教育的難度逐漸加大；漫長的康復(fù)周期和不菲的治療費用，更讓田向前夫婦經(jīng)歷著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重煎熬。
在奔走治療的同時，田向前也接觸到了很多孤獨癥患兒家庭，共同的經(jīng)歷和感受，讓這些飽受壓力的家長們成立了銀川眾愛心智障礙人士社會服務(wù)中心，田向前參與其中，在照料亮亮的同時，又擔(dān)負(fù)起組織服務(wù)更多孤獨癥家庭的責(zé)任。
陪伴孩子的日子里，田向前夫婦經(jīng)歷著漫長的孤獨和焦慮無處紓解。“但再苦再累，為人父母，我們從未想過放棄?！碧锵蚯罢f，這些年，隨著政策的完善，孩子接受的康復(fù)治療越來越專業(yè)，享受的醫(yī)療救助政策也越來越全面，一切都在向好的方向發(fā)展。唯一擔(dān)憂的是，未來自己老去，孩子又將如何生活。因此，他希望針對孤獨癥的政策和康復(fù)設(shè)施進(jìn)一步完善，讓孩子在全年齡階段都得到治療和照料，讓“星星的孩子”不再孤單。（記者 馬越）
漫長守望迎來希望的春天
3月21日，清晨的陽光透過玻璃窗灑進(jìn)銀川市興慶區(qū)殘疾人康復(fù)中心愛眾益心殘疾人就業(yè)陽光工廠的走廊，20歲的小宇（化名）正專注地擦拭著活動室的桌椅。這個動作看似平常，卻是劉潔（化名）等待了多年的珍貴畫面。
作為一名孤獨癥患者的母親，劉潔在經(jīng)歷了漫長的煎熬與堅持后，終于在去年5月見到兒子穿上工作服的樣子?！艾F(xiàn)在看到他每天和同事們一起忙碌，就像看到星星終于發(fā)出璀璨的光芒?！眲嵾煅手f。
時針轉(zhuǎn)到2006年。當(dāng)同齡孩子開始用稚嫩的聲音喊“媽媽”時，2歲的小宇卻始終保持著沉默。經(jīng)過多家醫(yī)院診斷，這個不愛說話、對親人呼喚毫無反應(yīng)的孩子，被確診為孤獨癥譜系障礙。
“醫(yī)生說出‘終生需要治療時’，我感覺天都塌了。”劉潔回憶，最開始的幾年，她始終無法接受這個現(xiàn)實，內(nèi)心倍感煎熬。但看著孩子一天天長大，她明白必須振作起來，為孩子撐起一片天。
從那時起，劉潔帶著小宇開始了漫長的康復(fù)之旅，四處求醫(yī)問藥，嘗試各種康復(fù)訓(xùn)練方法。8歲時，小宇進(jìn)入特殊教育學(xué)校，在這里，小宇學(xué)會了基本的生活技能和簡單的溝通交流，雖然進(jìn)步緩慢，但每一個點滴都凝聚著劉潔和老師們的汗水與期望。
2020年，從特殊教育學(xué)校畢業(yè)的小宇面臨著更現(xiàn)實的難題。盡管能實現(xiàn)簡單的生活自理，但在社交溝通和情緒管理方面仍存在障礙，這讓他的求職之路布滿荊棘。劉潔看在眼里，急在心上?！昂⒆硬荒芤恢边@樣下去，他需要自己的生活，需要朋友，需要一個能讓他發(fā)揮價值的地方?！眲嵳f。
命運的轉(zhuǎn)折在2024年春天悄然降臨。小宇進(jìn)入愛眾益心殘疾人就業(yè)陽光工廠，在這里，他有了同事的陪伴，不再像以前那么孤獨。這里的環(huán)境和氛圍，讓他逐漸適應(yīng)了集體生活，找到了自己的節(jié)奏。劉潔欣喜地看到，孩子臉上的笑容多了起來，眼神也變得更有神采。
更讓劉潔感到欣慰的是，我區(qū)啟動實施的7至17歲殘疾兒童少年康復(fù)教育融合救助項目，針對不同類別7至17歲殘疾兒童少年精準(zhǔn)開展基本康復(fù)訓(xùn)練、特殊教育、生活自理和融入社會能力培養(yǎng)、家長培訓(xùn)。“這些培訓(xùn)將為孤獨癥兒童提供更專業(yè)、更全面的康復(fù)訓(xùn)練和教育服務(wù)?！眲崫M懷期待地說。
如今，小宇在陽光就業(yè)工廠通過職業(yè)技能培訓(xùn)，可以做一些簡單的手工藝品。談到小宇的未來，劉潔希望社會能夠給像小宇這樣的孤獨癥兒童更多的包容與理解，讓他們健康成長。（記者 賀紫瑞）
執(zhí)著堅守走過荒蕪與荊棘
“孩子兩歲的時候被確診孤獨癥，家人都選擇接受現(xiàn)實，這么多年來，我們一家人努力地付出，孩子也在一天天長大，讓我更有直面困難的底氣。”世界孤獨癥日，銀川市一位13歲的孤獨癥男孩小龍（化名）的母親李淑雯，回憶起小龍這么多年來的成長點滴。
當(dāng)初確診孤獨癥時，小龍的世界是一片迷茫。無法與人對視，語言發(fā)育停滯，好動無法專注……這一切，讓李淑雯與愛人焦急萬分，接下來的心路歷程也和其他家長非常相似，在黑暗里摸索，試遍所有療法，極力送孩子去普通學(xué)校、送機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練……嘗試所有的辦法。
“雖然一直在努力康復(fù)，但效果總是不盡如人意?！币婚_始，因缺乏專業(yè)機(jī)構(gòu)，小龍一時“無處可去”，李淑雯只能求著親戚或者聘請鐘點工在家里看著他。因長期被“圈養(yǎng)”，小龍的癥狀更加嚴(yán)重，亂跳亂喊起來總引得鄰居們投訴，迫于無奈搬過十多次家。
作為母親，李淑雯一直希望孩子能在正常的環(huán)境中成長，堅持讓小龍到普通學(xué)校上學(xué)?？墒牵⒆痈g人明顯不同，差距越來越大，上課坐立難安，無法專心學(xué)習(xí)。
隨著小龍年齡的增長，大齡孤獨癥患者的相關(guān)康復(fù)項目補貼越來越少，繼續(xù)接受康復(fù)訓(xùn)練成為擺在李淑雯面前最大的難題。多年來，小龍的用藥費、看護(hù)費、治療費等費用越來越高，長期巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力，讓一家人負(fù)債累累，身心疲憊。
“現(xiàn)在孩子在自治區(qū)殘疾人康復(fù)中心做康復(fù)訓(xùn)練，家里請了一個護(hù)工陪讀，這讓我們暫時得以‘喘息’。同時，孩子在這里做康復(fù)，狀態(tài)也逐漸好起來，情緒改善了許多?！崩钍琏┱f。
作為媒體人，同時也是一名孤獨癥孩子的家長，李淑雯一直熱心于孤獨癥兒童、孤獨癥的宣傳。“我平常一有空，就積極參加有關(guān)孤獨癥兒童的活動，為孤獨癥兒童的現(xiàn)狀發(fā)聲，希望社會公眾能更多地了解孤獨癥，關(guān)愛關(guān)心孤獨癥兒童，讓這些‘星星的孩子’有更加溫暖的童年與未來?！崩钍琏┱f。
談及未來，李淑雯希望，在就近的地方能有一個養(yǎng)護(hù)小龍的日間照料中心，在市內(nèi)或者社區(qū)能夠有專門針對心智障礙者的服務(wù)中心，能夠提供看護(hù)照料、康復(fù)訓(xùn)練、技能培訓(xùn)等綜合服務(wù)，讓孤獨癥孩子有地方待、有人看護(hù)、有飯可吃、有事可做，讓他們的“全生命周期”有支持，讓孤獨癥家長能夠正常地工作和生活，讓這群“星星的孩子”在相對穩(wěn)定的環(huán)境中盡最大可能自食其力、融入社會、直到終老。（記者 何耐江）
持久等待終得回應(yīng)
“孩子被確診孤獨癥的那天，想象中的晴天霹靂并沒有到來，反而有一種塵埃落定的感覺，讓我有力量直面這個事實?！?月26日，銀川眾愛心智障礙人士社會服務(wù)中心副秘書長王麗告訴記者。作為一名12歲孤獨癥女孩的母親，從不敢接受到坦然面對，再到陪伴孩子積極進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，這條路，王麗走了很久。
2013年12月，女兒萱萱（化名）的呱呱墜地，為這個家庭帶來了無盡的喜悅。然而長到一歲半，萱萱只能發(fā)出一些音節(jié)，沒有言語，讓王麗意識到了不對勁。
“但因為當(dāng)時接觸同齡段的小朋友比較少，醫(yī)生也說可能是發(fā)育遲緩，就這樣抱著僥幸心理回去了，想著多帶她出去玩兒可能就好了?！蓖觖惢貞洝?/p>
但是，萱萱不僅說話少，還有整天哭鬧、沒有眼神交流、和父母沒有視覺對視等問題。于是，從2015年10月到2017年4月，王麗和家人帶著孩子從銀川到北京、上海，輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，不斷求醫(yī)問診，只想要一個肯定的答案。而當(dāng)這個答案終于來臨的時候，“為什么”“怎么辦”還是縈繞在她的心頭。
“醫(yī)生說她是典型的孤獨癥，目前沒有任何藥物，沒有任何治療手段能夠讓孩子恢復(fù)正常，只能進(jìn)行康復(fù)?！蔽罩种嗅t(yī)生遞來的上海市孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)名單，王麗一一撥通了電話，然而得到的回復(fù)都是，需要排隊等待兩三年才能入園進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
剛?cè)计鸬南Ｍ直粷娏死渌?，王麗決定回家找康復(fù)機(jī)構(gòu)。
2018年8月至2021年8月，王麗和萱萱輾轉(zhuǎn)于銀川市內(nèi)的公立、私人康復(fù)機(jī)構(gòu)間。帶娃進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練成了她人生的主線任務(wù)，王麗形容每天走進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)都滿懷希望。
2021年9月，王麗驚喜地發(fā)現(xiàn)，轄區(qū)內(nèi)的小學(xué)報名入學(xué)難度大大降低，學(xué)校也配備了特殊教育資源教室。但是，因為孩子的社會認(rèn)知不足、校方能力評估與融合規(guī)劃缺失、學(xué)業(yè)壓力大等情況，在正式上課不久孩子又從普校休學(xué)。2022年8月報名進(jìn)入了銀川市特殊教育中心。
多年的康復(fù)終于有了成效。如今，萱萱已經(jīng)可以獨立在校內(nèi)上課、上衛(wèi)生間?！八鎖pad玩得很溜，心情好的時候喜歡唱歌，她還認(rèn)識了50多個漢字，會背20多首古詩，她喜歡游泳，她會和熟悉的小伙伴結(jié)伴玩?！闭勂疠孑?，王麗的臉上充滿笑意。
在康復(fù)干預(yù)道路的探索中，王麗也遇到了很多同行的人。在幾個家庭的共同努力下，經(jīng)銀川市民政局正式審批注冊，銀川眾愛心智障礙人士社會服務(wù)中心成立，不僅為心智障礙者家庭搭建了分享交流平臺，提供“喘息服務(wù)”、培訓(xùn)與咨詢服務(wù)，還為14周歲以上就業(yè)年齡段的心智障礙者提供長期日間照料服務(wù)，支持性、輔助性就業(yè)服務(wù)。在抱團(tuán)取暖中，更多的家庭懂得了正視、接納和向前走的意義。
王麗說，希望有更多的人能關(guān)注心智障礙者群體，特殊教育學(xué)校能有更多專業(yè)老師加入，在家、校、社的共同合作中，讓“星星的世界”被點亮，讓更多孤獨癥孩子安穩(wěn)地度過一生，過上有品質(zhì)的生活。（記者 楊嘉琪）
守護(hù)“孤獨的星星”
孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和興趣狹窄。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球發(fā)病率約為 1%，男性多于女性，但女性癥狀往往更嚴(yán)重，且70% 以上的患者伴有其他疾病（如癲癇、智力障礙等）。隨著社會認(rèn)知的提升和醫(yī)學(xué)研究的深入，孤獨癥已不再是“無解難題”，早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)和社會支持正在為患者及家庭帶來更多希望。
對此，我們采訪了自治區(qū)寧安醫(yī)院兒童青少年精神科主任白紅娟，了解目前孤獨癥的現(xiàn)狀、治療的希望與科學(xué)應(yīng)對策略。
白紅娟表示，孤獨癥并非單一疾病，而是一個譜系障礙，患者表現(xiàn)差異極大：包括社交回避（如缺乏眼神接觸、難以理解他人情緒）、語言發(fā)育遲緩（如3歲仍無法表達(dá)需求）、重復(fù)行為（如轉(zhuǎn)圈、排列物品）。同時，部分患者存在感官敏感（如對聲音或觸覺過度反應(yīng)）、情緒失控（如自傷行為）或特殊天賦（如超強(qiáng)記憶力、音樂才能）。
“孤獨癥要重視早期發(fā)現(xiàn)，抓住黃金干預(yù)期。36個月以內(nèi)，是孤獨癥干預(yù)的黃金窗口期?！卑准t娟說，如孩子6個月后仍無眼神交流，1歲時對呼喚其名字無反應(yīng)，缺乏共同注意力等社交異常；2歲仍無有意義詞匯，或語言能力倒退等語言滯后；反復(fù)排列玩具、轉(zhuǎn)圈、對特定物品（如車輪、風(fēng)扇）異常執(zhí)著等行為刻板。如家長在日常生活中注意到孩子出現(xiàn)上述異常行為，需要引起注意，觀察記錄孩子的異常行為，為專業(yè)評估提供依據(jù)。同時，尋求專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷。孤獨癥并非“絕癥”，早期干預(yù)可顯著改善預(yù)后，干預(yù)黃金期為2歲至6歲，越早開始效果越好。
白紅娟介紹，目前孤獨癥雖無法完全治愈，但通過科學(xué)干預(yù)可顯著改善癥狀，提升生活質(zhì)量。主要方法包括，行為干預(yù)，通過正向強(qiáng)化訓(xùn)練社交、語言和生活技能，減少問題行為。改善感官過敏或遲鈍問題，如通過平衡木、觸覺球等器材提升協(xié)調(diào)性。同時，還可以加強(qiáng)語言與社交訓(xùn)練，通過角色扮演、情景模擬提升溝通技巧，使用輔助溝通工具（如圖片交換系統(tǒng)）彌補語言障礙。
白紅娟表示，特別需要指出的是，家長需調(diào)整心態(tài)，避免過高期望，采用“降低追求法”逐步培養(yǎng)孩子能力，并通過心理輔導(dǎo)緩解自身壓力。近年來越來越多案例證明，孤獨癥患者可通過興趣培養(yǎng)實現(xiàn)社會融入。建立家長互助團(tuán)體、志愿者幫扶體系，減少家庭孤立感。孤獨癥不是人生的終點，而是一段需要更多理解與支持的旅程。早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)和社會包容是照亮“星星的孩子”未來的三盞明燈。（記者 何耐江）
提供更全面關(guān)愛支持
2024年，自治區(qū)殘聯(lián)、教育廳、科技廳、民政廳等11個單位聯(lián)合發(fā)布《寧夏回族自治區(qū)實施孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動若干措施（2024—2028年）》，為孤獨癥兒童提供更全面的關(guān)愛支持。
1.寧夏從2024年開始開展孤獨癥兒童普遍篩查，完善0至6歲兒童的孤獨癥初篩、復(fù)篩、診斷、干預(yù)規(guī)范和流程，逐步形成“基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)初篩，縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)復(fù)篩，具備相應(yīng)能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展診斷和干預(yù)服務(wù)”兒童孤獨癥服務(wù)體系。
2.實施殘疾兒童康復(fù)救助服務(wù)，0至6歲孤獨癥兒童基本康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年2萬元。
3.孤獨癥學(xué)生的特殊教育生均公用經(jīng)費標(biāo)準(zhǔn)，由每生每年6000元提高至7000元以上；家庭經(jīng)濟(jì)困難孤獨癥學(xué)生上高中，免學(xué)雜費。
4.啟動實施7至17歲殘疾兒童少年康復(fù)教育融合救助項目，將7至17歲殘疾兒童少年康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費由每人2000元大幅提高至人均17000元。
5.處于符合相關(guān)條件的困境孤獨癥兒童家庭，將被納入低保范圍；處于生活困難邊緣家庭的孤獨癥兒童，將按“單人保”納入低保范圍。
6.寧夏殘聯(lián)等有關(guān)部門探索學(xué)齡前教育、義務(wù)教育課程體系，將康復(fù)服務(wù)與教育教學(xué)相結(jié)合，在日常教學(xué)中融入康復(fù)訓(xùn)練，使兒童在學(xué)習(xí)的同時得到康復(fù)治療。
7.對就業(yè)年齡段內(nèi)有就業(yè)意愿且難以進(jìn)入競爭性勞動力市場的智力、精神殘疾人，通過輔助性就業(yè)和公益性崗位形式予以兜底安置。通過輔助性就業(yè)形式安置的智力、精神殘疾人按照不低于當(dāng)?shù)刈畹凸べY的四分之一給予勞動報酬。也可通過按比例就業(yè)、集中就業(yè)或自主創(chuàng)業(yè)就業(yè)等形式實現(xiàn)就業(yè)。
8.為就業(yè)年齡段內(nèi)有托養(yǎng)意愿的精神、智力殘疾人提供寄宿制、日間照料、居家托養(yǎng)服務(wù)。
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